¿Qué diferencias hay entre el mercadeo y el uso lícito de los datos de salud?

Según el estudio de The Open Data Impact Map, proyecto enmarcado en el Open Data for Development Network (OD4D), muchas organizaciones relacionadas con la salud utilizan datos abiertos, de acceso libre, principalmente con el objetivo de optimizar su gestión y organizar mejor sus recursos. Otras organizaciones van más allá y aprovechan los datos de salud para la investigación o para aplicar nuevos productos y servicios sanitarios alrededor de esta información.

Para generar un conocimiento más profundo y detallado sobre la información, se requiere de profesionales experimentados cualificados en los análisis de datos, y, por supuesto, de tecnologías avanzadas. Con todo ello se ha generado un ecosistema orientado al aprovechamiento de los datos de salud, sumándose cada vez más empresas que ofrecen servicios de análisis de datos en este campo. Una de ellas es Higia Benchmarking, dedicada a la identificación de las mejores prácticas en gestión clínica con base en la analítica de datos anonimizados de la actividad de los centros sanitarios, con el propósito de transferir en red el conocimiento de los casos de éxito y hacer posible su aplicación adaptada a cada organización.

Análisis de datos y su aporte en el sector salud

El análisis de datos permite examinar diversas fuentes de forma sistematizada para encontrar información de valor, sacar conclusiones e identificar oportunidades. Hoy en día, este proceso está implicado en diversos sectores, como lo es el sector salud. El análisis de datos se ha convertido en una herramienta analítica indispensable para los hospitales.

En este sentido, el sector salud ha implementado esta práctica tanto en el área de la investigación como en el área de desarrollo de nuevos productos y servicios con el fin último de la mejora de la asistencia sanitaria. Ha sido crucial para los avances científicos, permitiendo acelerar el descubrimiento y desarrollo de nuevos medicamentos, predecir posibles epidemias, evitar enfermedades, reducir los costes sanitarios y mejorar la calidad de vida y la asistencia sanitaria de las personas enfermas.

La veracidad y legalidad en el uso de los datos de salud

Hoy en día, el big data en el sector sanitario ha llegado muy lejos y existen grandes empresas que están usando sus bases de datos de salud para la investigación o para estudios de mercado realizados a partir de datos de millones de pacientes alrededor del mundo, según publica Alberto et al., en la prestigiosa revista The Lancet Digital Health, en The impact of commercial health datasets on medical research and health-care algorithms, 5(5), e288-e294. En esos grandes mercados de los datos de salud, muchas personas se cuestionan el origen de estos datos, su veracidad y su legitimidad.

En busca de proteger la seguridad de los pacientes y proveer de información legal y veraz a los hospitales en España, Higia Benchmarking presta el servicio Benchmarking Sanitario 3.0 (BS3®) que cumple con las leyes y regulaciones aplicables en materia de protección de datos personales incluidas en el Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea (RGPD). Además, la compañía se caracteriza por ofrecer la tecnología QlikView aplicada a BS3®, la cual permite amplificar las capacidades analíticas útiles para un benchmarking más fiable y potente para los hospitales que forman parte de esta red. El uso restringido de los datos de salud anonimizados solo para ofrecer los servicios lícitos que necesitan los hospitales dentro de BS3 es una garantía de la seguridad de la información. La participación de los hospitales en BS3 tiene la finalidad de evaluar la calidad asistencial de los servicios que prestan siendo la base jurídica los artículos del RGPD 6.1.e) Tratamiento necesario para el cumplimiento de una misión realizada en interés público, y 9.2. i) Tratamiento necesario para garantizar elevados niveles de calidad y de seguridad de la asistencia sanitaria.

En este mismo sentido el considerante 52 del RGPD prevé que cuando se dan las garantías adecuadas y es en interés público, es posible tratar los datos en el ámbito de la salud, incluidas la sanidad pública y la gestión de los servicios de asistencia sanitaria, especialmente con el fin de garantizar la calidad. Y en la misma línea, el considerante 53 del RGPD dispone que es lícito tratar tal categoría especial de datos relacionados con la salud cuando es necesario para beneficio de las personas físicas y en el conjunto de la sociedad, en especial en el contexto de la gestión de los servicios y sistemas sanitarios o de protección social, con las finalidades de control de calidad, gestión de la información y supervisión general nacional y local del sistema sanitario o de protección social, y en garantía de la continuidad de la asistencia sanitaria, todo ello amparado por la Ley de 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, artículos 18, 28 y 29, que articulan la actuación de control y mejora de la asistencia sanitaria, y por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica que en su artículo 16.5 establece que el personal sanitario, debidamente acreditado, ejerce funciones de inspección, evaluación, acreditación y planificación, y tiene acceso a las historias clínicas en el cumplimiento de sus funciones de comprobación de la calidad de la asistencia.

La transparencia es fundamental para conseguir la confianza de todos los actores implicados en la analítica de datos de salud. Además de asegurar el uso lícito, es necesario que se garantice que los datos no se emplearán para otros fines distintos, y que se devolverán o se destruirán una vez terminado su uso para el cual se procesaron.

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