Los días 22 a 24 de abril volverán a reunirse en Alcalá de Henares los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética rara que puede provocar graves afecciones respiratorias y hepáticas.
Tras dos años en los que este tipo de reuniones se habían cancelado debido al coronavirus, la Asociación Alfa-1 España convoca a los alfas a su cuarto Encuentro Nacional de Pacientes y Familiares, que se celebrará en Alcalá de Henares (Madrid). El evento, que se celebrará de forma híbrida (presencial y virtual), cuenta con un amplio programa para actualizar conocimientos sobre el Déficit, conocer las últimas investigaciones acerca del tema y compartir experiencias.
La reunión cuenta con un aliciente emotivo extra: la última reunión de pacientes de esta condición genética rara se realizó en 2019 y la prevista para abril de 2020 se tuvo que cancelar debido a las restricciones de la pandemia. Los alfas han sufrido desde entonces un período difícil, dado que se encontraban entre los grupos de mayor riesgo de sufrir complicaciones graves del covid-19. Muchos de ellos han vivido durante los últimos dos años prácticamente confinados, evitando los contactos no imprescindibles y protegiéndose con las medidas de precaución más extremas. Volver a juntarse y a compartir experiencias es algo muy necesario para ellos.
El grueso del programa se desarrollará el día 23 de abril en el salón de actos del Centro Municipal de Salud (Casa de Socorro) de Alcalá de Henares. La jornada se abrirá a las 9:30 y comenzará con una ponencia de la doctora Myriam Calle Rubio, jefa del Servicio de Neumología del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), sobre Covid-19 y Alfa-1. A continuación, se llevará a cabo una mesa sobre Alfa-1 y afectación pediátrica, enfocada a las familias con pequeños con DAAT y moderada por la socia Marta Estebaranz. Las ponentes serán la Dra. Loreto Hierro Llanillo, jefa del Servicio de Hepatología Infantil del Hospital Universitario La Paz (Madrid); y la Dra. María Ángeles Requena-Fernández, del Servicio de Pediatría del Hospital de Hellín (Albacete).
Tras un breve descanso a media mañana, la jornada formativa continuará con una charla sobre Alfa-1 y afectación hepática en adultos, a cargo del Dr. Antonio Olveira Martín, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario La Paz (Madrid). La mañana se cerrará con la presentación de los proyectos galardonados con las Becas Amadeu Monteiro, concedidas por Alfa-1 España a investigadores jóvenes que gestionan proyectos para conocer mejor el Déficit.
La delegada de la Asociación en Cataluña, Fuensanta Soria, moderará una mesa en la que participarán, en primer lugar, los doctores Jose Luis López Campos y Dra. Laura Carrasco Hernández, del Centro de Excelencia en DAAT que funciona en el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla). Su trabajo se centra en la relación entre Alfa-1 y fibrosis quística.
Más tarde, hablarán sobre terapias antioxidantes en el Déficit de Alfa-1 el doctor Francisco Dasí Fernández y la biotecnóloga María Magallón Serrano, que lleva a cabo un proyecto sobre terapias antioxidantes que podrían beneficiar a los pacientes con esta condición genética hereditaria y poco frecuente.
Todas las reuniones de la mañana se podrán presenciar también de forma telemática. Las mesas y ponencias se retransmitirán en streaming a través del canal de YouTube de Alfa-1 España.
En la tarde del sábado 23, Alfa-1 España llevará a cabo una sesión restringida y destinada a asociados. En la cita se abordarán temas como la carencia de plasma y su repercusión en los tratamientos derivados o las nuevas formas de acceder al tratamiento de reposición del Alfa-1, entre otros.
El programa se completa con rutas a pie por el Camino de Santiago Complutense, que se llevarán a cabo tanto el viernes por la tarde como el domingo por la mañana. Se visitarán los enclaves de Valdetorres de Jarama y Talamanca de Jarama en caminatas adaptadas a las capacidades físicas de cada paciente. Como ya había ocurrido en la actividad Alfas en Camino, que llevó a los alfas a recorrer parte de la Ruta Jacobea en Galicia en 2018, la Asociación contará con vehículos de apoyo y soporte para los participantes con oxigenoterapia.
Más información:
Martiño Suárez
Comunicación Alfa-1 de España