La distrofia muscular de Duchenne es un trastorno hereditario que se caracteriza por la debilidad muscular progresiva. Por lo general, afecta a varones, con una incidencia de 1 caso cada 5.000 niños en el mundo. Los síntomas de este trastorno suelen empezar por caídas frecuentes, dificultad para levantarse, correr o marchar y trastornos en el aprendizaje. No obstante, se trata de un proceso degenerativo, el cual empeora con el tiempo. A menudo, los niños, llegada a una cierta edad, pierden la movilidad y necesitan una silla de ruedas para poder seguir con el día a día. Asimismo, sus órganos vitales también se ven afectados, afectando de forma muscular a los pulmones y al corazón. Por ello, su esperanza de vida se encuentra muy limitada. Si bien actualmente no se conoce una cura, mediante fisioterapia y medicamentos se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Para reunir a especialistas médicos, investigadores y familias que padecen esta enfermedad, la organización Duchenne Parent Project España celebra su Congreso Internacional del 2 al 4 de junio en Madrid. Durante este evento, habrá distintas charlas y ponencias para informar sobre los últimos medicamentos disponibles, la aplicación de tecnología y las perspectivas de cura en el futuro, entre otros temas.
Un espacio de divulgación y apoyo para los familiares
Uno de los principales objetivos de este Congreso Internacional es impulsar el apoyo mutuo entre las familias y los afectados por esta enfermedad. Además, se trata de un espacio de divulgación de distintas estrategias terapéuticas y avances científicos. Por otra parte, a través de talleres y charlas, es posible profundizar en terapias físicas o emocionales que sirven para mejorar la calidad de vida de los niños afectados por esta distrofia.
Para este evento, que se realizará en el Hotel Novotel de Madrid, han confirmado su presencia clínicos expertos de hospitales de las principales ciudades españolas, autoridades del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, investigadores, psicólogos y representantes de distintos laboratorios que están llevando a cabo estudios clínicos para desarrollar nuevos medicamentos.
¿Qué acciones desarrolla Duchenne Parent Project España?
Esta organización es una asociación sin ánimo de lucro que ha sido creada y es dirigida por padres y madres de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. Con respecto a este último trastorno, por lo general, se manifiesta más tarde, durante la adolescencia, y causa síntomas más leves.
Duchenne Parent Project España trabaja para encontrar una cura y mejores tratamientos para ambas distrofias. Entre sus objetivos está mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Para ello, este grupo promueve la financiación de investigación clínica y servicios de atención psicosocial. También impulsa campañas de sensibilización y programas educativos.
El próximo Congreso Internacional organizado por esta asociación cuenta con el aval de múltiples sociedades médicas y será inaugurado por el Dr. Cesar Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y de Farmacia, junto con Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España, el próximo viernes 2 de junio a partir de las 16 horas.
A través de su Congreso Internacional, Duchenne Parent Project España organiza un espacio para conocer los últimos avances científicos, informar sobre las problemáticas que viven los pacientes y avanzar en la difusión de terapias y tratamientos para mejorar la calidad de vida de los niños afectados por esta enfermedad.