Con el objetivo común de mejorar la vida de las personas con enfermedades metabólicas hereditarias, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) y la Asociación MPS-Lisosomales han firmado un convenio de colaboración que formaliza la cooperación de las dos entidades.
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), pretende mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades metabólicas hereditarias, y asesorar y asistir a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico y asistencial, así como mejorar la calidad de vida, teniendo en cuenta sus circunstancias especiales.
MPS Lisosomales es una entidad que trabaja para dar apoyo a las personas afectadas por enfermedades lisosomales y a sus familias, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social.
Ambas entidades han acordado la cooperación para un mejor aprovechamiento de los recursos propios, destinados a la ejecución de programas de interés mutuo, y así promover una relación estrecha entre las dos asociaciones.
Cooperación en beneficio de las personas afectadasDicen que la unión hace la fuerza, y en este caso, MPS Lisosomales y la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias se han unido en un acuerdo para alcanzar importantes hitos conjuntamente.
Los principales objetivos de las acciones conjuntas que quieren llevar a cabo son: Entre los principales trabajar conjuntamente para conseguir el establecimiento del Cribado Neonatal en España además de realizar estudios, publicaciones y difusiones de temas de interés común; cooperar a nivel nacional e internacional para favorecer los proyectos en beneficio a las dos instituciones; y asesorarse recíprocamente e intercambiar información de mutuo interés.
La FEEMH lleva trabajando desde hace 25 en la mejora de la calidad de vida de los afectados las metabolopatías y aminoacidopatías. Las actividades principales que realiza son el apoyo para la realización de talleres psicológicos y nutricionales, subvención de compra de comida baja en proteínas, concienciación, colaboración a la investigación, ampliación y homogenización de los cribados neonatales a nivel autonómico, entre otras.
La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR) y Enfermedad de Fabry entre otras.